Un difícil regreso a la ciencia para el hombre detrás de los bebés alterados genéticamente

Hace cinco años, el científico He Jiankui sorprendió a sus compañeros y al mundo con las afirmaciones de que creó los primeros bebés editados genéticamente. Ahora, después de pasar tres años en una prisión china por practicar medicina sin licencia, enfrenta obstáculos y críticas mientras intenta reingresar a la ciencia.

Durante meses, ha estado promocionando planes para desarrollar terapias genéticas de bajo costo para enfermedades raras, comenzando con la distrofia muscular de Duchenne, una afección que debilita los músculos. Anunció en las redes sociales el otoño pasado que había abierto un laboratorio en Beijing. Habló de forma remota sobre este nuevo esfuerzo en un evento a principios de febrero organizado por la Universidad de Kent en el Reino Unido.

Y la semana pasada, anunció a la prensa que había recibido una visa de Hong Kong, donde tendría interés en trabajar. Pero los funcionarios de Hong Kong revocaron esa visa horas después, diciendo que se habían hecho declaraciones falsas y que se iniciaría una investigación criminal.

The Associated Press se ha comunicado con He varias veces por teléfono y correo electrónico, pero no accedió a una entrevista. Después publicó en Twitter durante el fin de semana, que pausaría las publicaciones en este medio social para concentrarse en su investigación. Mientras tanto, otros en el mundo científico están divididos sobre sus esfuerzos por regresar, y algunos expresan serias dudas.

“Tenemos que ser claros: no tiene experiencia en alteración de genes” y su experimento anterior fue “un desastre total”, dijo Kiran Musunuru, un experto en alteración de genes de la Universidad de Pensilvania que escribió un libro sobre el caso. “Entiendo que tal vez algo de esto sea una jugada para rehabilitar su reputación… Pero, ¿cómo puede alguien pensar que es una buena idea?”.

A algunos científicos les preocupa que pueda volver al tipo de trabajo que hacía antes, que implicaba el uso de una herramienta llamada CRISPR-Cas9 para alterar embriones genéticamente, desactivando un gen que permite que el VIH ingrese a las células. La idea era intentar que los niños fueran resistentes al sida.

La herramienta de edición de genes es poderosa y puede conducir a tratamientos para muchas enfermedades. Los científicos que lo descubrieron recibieron el Premio Nobel en 2020. Pero el trabajo de He fue criticado en todo el mundo porque, al editar embriones, estaba intentando cambios que podrían transmitirse a las generaciones futuras, alterando potencialmente el curso de la evolución humana. El trabajo también era médicamente innecesario y conllevaba el riesgo de cambiar otros genes en modo impredecible.

No está claro cómo les está yendo a los tres niños que crecieron a partir de los embriones, los gemelos conocidos como Lulu y Nana y un tercer niño conocido como Amy.

Dada la ambición de He, “no me sorprendería que dentro de unos años, si surge la oportunidad, vuelva” a ese tipo de trabajo, dijo la Dra. Samira Kiani, ingeniera genética e investigadora de la Universidad de Pittsburgh, quien produjo un documental sobre la historia de He llamado “Make People Better”.

Pero Benjamin Hurlbut, un experto en bioética y biomedicina de la Universidad Estatal de Arizona que está en contacto con He, dijo que “no hay absolutamente ninguna razón” para creer que hará algo similar, y que tiene el conocimiento y las conexiones para construir proyectos respetables en biotecnología.

“Cumplió su tiempo y está tratando de comenzar de nuevo”, dijo Hurlbut.

UNA CHARLA REVELADORA

La socióloga de Kent, Joy Zhang, organizadora del evento del Reino Unido en el que habló, dijo que la mayoría de los participantes eran científicos y académicos con sede en China, y muchos llegaron con la mente abierta sobre él y su último proyecto.

“Fue realmente sorprendente lo desvergonzado que se jactaba de su terapia génica cuando tenía muy poca sustancia para mostrar, ya sea científica o ética”, dijo Zhang. “Demostró que no es un genio incomprendido. Es solo un oportunista muy egoísta”.

Durante su presentación de 25 minutos, pasó la mayor parte del tiempo explicando ciencia básica, discutiendo su investigación de Duchenne por menos de dos minutos, según un informe mordaz publicado por los organizadores del evento. Eso incluyó compartir su objetivo de recaudar 50 millones de yuanes chinos a través de la caridad (alrededor de $ 7,3 millones) y comenzar los ensayos clínicos para marzo de 2025.

“Hemos expuesto que hay poca sustancia” detrás de los ambiciosos planes de terapia génica para la Duchenne de He, según el informe. “Nos preocupaba que pudiera poner en peligro a otra población vulnerable si su nuevo proyecto no es monitorizado”.

Los organizadores dijeron que invitaron a He porque China no había tenido una discusión abierta sobre la tecnología y la ética CRISPR desde su sorprendente anuncio en 2018. Estaban decepcionados de que He no hablara sobre su pasado reciente. Un día antes, se había retirado de una charla planeada en la Universidad de Oxford y dijo en Twitter que no estaba listo para esto.

Kiani dijo que invitar a He a hablar en tales eventos es una buena idea porque la comunidad científica puede comunicar lo que está bien y lo que está mal, y escuchar sus planes. “Sería muy ingenuo de nuestra parte pensar que si no entablamos ninguna conversación con él, simplemente se irá”, dijo.

Después de la presentación de He, un colega científico lo presionó sobre si pensaba que la llamada “edición hereditaria del genoma humano” debería prohibirse. La pregunta se ha vuelto especialmente oportuna, dicen los expertos, ya que la agencia de vigilancia de la fertilidad del Reino Unido presiona para que se revisen las leyes de fertilidad y algunos temen que eventualmente podría conducir a la legalización de la práctica. He se obstuvo de responder.

LA CULTURA COMPETITIVA DE LA CIENCIA

El antropólogo cultural Eben Kirksey, miembro del St. Cross College de la Universidad de Oxford, que escribió el libro “The Mutant Project”, dijo que le preocupa lo que las acciones pasadas de He podrían augurar sobre el futuro. Por ejemplo, Kirksey dijo que engañó al público sobre la salud de las gemelas en el experimento de alteración de genes; Kirksey reveló en su libro que nacieron a las 31 semanas de gestación por cesárea de emergencia.

Kirksey dijo: La búsqueda de la fama y los avances potencialmente rentables amenazan nuevamente con interponerse en el camino de la “ciencia correcta, estable y bien pensada”.

Además de la investigación de Duchenne, dijo el año pasado en la plataforma de redes sociales Weibo, que estaba buscando fondos del gobierno chino para desarrollar un tipo avanzado de máquina que crea ADN sintético que podría usarse para almacenar información. Una pequeña pieza de ADN sintético puede almacenar grandes cantidades de datos.

Su propuesta para ese proyecto incluía a J. William Efcavitch, un oficial científico de una compañía en California, como asesor científico. Efcavitch, que no respondió a las solicitudes de comentarios, formó parte del consejo asesor científico de Direct Genomics, una empresa de secuenciación que cofundó antes del escándalo de la alteración de genes.

Hurlbut dijo que esos planes no atraerían mucha atención si no fuera por el escándalo. “Hay algo fuera de lugar en la singular preocupación por el individuo, el tipo de narrativa de ‘científico loco’, cuando lo que hizo estaba incrustado en una red mucho más grande”, dijo Hurlbut poco después de la publicación de Weibo.

Algo similar volverá a suceder, dijeron los expertos, a menos que la comunidad científica global cambie la cultura competitiva que empuja a muchos a una carrera por ser los primeros, y a menos que la gente pregunte: ¿Deberíamos apresurarnos solo porque podemos?

Al decir que He se volvió loco estamos tratando de tapar el sol con un dedo, Hurlbut dijo, “en lugar de preguntar: ¿De qué surgió esto? ¿Somos responsables de estos errores?”